Les directives anticipées expriment les souhaits d’une personne majeure sur sa fin de vie en vue de refuser, de limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Mises en place par la loi Leonetti de 2005, elles sont en fait très méconnues. Ainsi en 2009, seulement 2,5% des Français avaient rédigé des directives anticipées. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades et en fin de vie prévoit la conservation de ces directives dans un registre national des directives anticipées (DA) de fin de vie.

Pour la mission, il faut en priorité informer et promouvoir le dispositif auprès du public, des professionnels de santé et des associations d’usagers. Elle propose que cette fonction d’information soit confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, créé par un décret du 5 janvier 2016. Ce nouvel organisme devra donner au médecin traitant un rôle central dans la sensibilisation des patients et dans l’aide à la rédaction des directives anticipées.

Pour ce qui est de la gestion du registre, la mission préconise que le futur dossier médical partagé (DMP), relancé par la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, devienne le support de conservation des directives anticipées.