Orphanet : le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins

Malades, familles des malades, chercheurs ou enseignants ? À la suite de la journée internationale des maladies rares du 29 février 2012, découvrez Orphanet, le portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Ce portail vous donne accès à un inventaire des maladies rares et des médicaments orphelins. Orphanet vous propose également un répertoire des services spécialisés (consultations expertes, laboratoires de diagnostic, essais cliniques, associations de malades...) mais aussi un service d’aide au diagnostic permettant une recherche par signes cliniques et symptômes. Enfin, par le biais d’Orphanet, vous pouvez consulter en ligne une encyclopédie professionnelle des maladies rares, les textes répertoriés étant présentés sous 4 catégories (articles de revue générale, articles de génétique pratique, recommandations pour la prise en charge des malades en situation d’urgence, recommandations pour la pratique clinique).

Ce site est géré par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et co-financé notamment par ce même Institut, par la Direction générale de la santé et par la Commission européenne.